摘要目的研究以生态系统理论(ecological systems theory,EST)为框架的家庭管理模式对白血病患儿行为特点及家庭疾病管理能力的影响。方法选取白血病患儿70例,按随机数字表法分为对照组35例和研究组35例。对照组行常规家庭管理干预模式,研究组在对照组的基础上行基于EST的家庭管理干预模式。观察2组患儿家庭疾病负担[采用家庭负担量表(the family burden interview schedule,FBIS)评价]、家属疾病管理能力[采用家庭管理量表(family management measure,FaMM)评价]、患儿患病行为[采用患病行为问卷(illness behavior questionnaire,IBQ)评价]和患儿生活质量[采用儿童生存质量测定量表(pediatric quality of life inventory,Pedszl)评价]。结果干预后2组患儿FBIS评分、IBQ评分均较干预前显著降低(均P<0.05),且研究组显著低于对照组(均P<0.01)。干预后2组患儿FaMM评分、Pedszl评分均较干预前显著升高(均P<0.05),且研究组显著高于对照组(均P<0.01)。结论基于EST的家庭管理干预模式应用于白血病患儿家庭管理能显著缓解家庭疾病负担,提高家属疾病管理能力,纠正患儿患病行为,提高患儿生活质量。
